Le droit de mourir dans la dignité. Rencontre avec l’ADMD

L’ADMD

Dans le cadre de la réflexion menée sur la future loi bioéthique, le club a été amené à rencontrer l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) créée en mai 1980. Elle milite pour la reconnaissance du droit pour chaque citoyen de disposer du choix de sa mort et entend donc obtenir la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, au-delà d’un accès universel aux soins palliatifs dans notre pays.

Son président national est actuellement Jean-Luc ROMERO.

L’association dispose de 132 délégations sur le territoire national dont une en Maine-et-Loire qui regroupe 652 adhérents.

Légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie

Un sondage effectué par l’IFOP pour le compte du journal La Croix au mois d’avril 2015 révèle que 90% des français réclament la légalisation du droit de choisir librement sa mort y compris par le suicide assisté et la reconnaissance de l’euthanasie lorsque certaines conditions préalables sont réunies. Ce chiffre peut paraître surprenant en regard des oppositions virulentes orchestrées par des courants catholiques avec on non l’appui de l’Eglise, contre les réformes sociétales de même type comme l’avortement en son temps et le mariage pour tous récemment. Mais peut-être le vieillissement général de la population qui amène chaque famille à être confrontée aux réalités de la dépendance et des fins de vie douloureuses, a-t-elle conduit à un changement radical de mentalité et au basculement de la majorité de la population vers l’acceptation de l’euthanasie dès lors que celle-ci est opérée sous contrôle.

L’ADMD milite pour la reconnaissance de ce droit et sa légalisation en demandant par ailleurs un vote du parlement pour que soit assurée le droit universel aux droits palliatifs pour l’ensemble des citoyens. Le principal objectif de l’ADMD demeure que chacun puisse, à sa stricte demande, bénéficier d’une mort consentie, sereine et digne ; la dignité étant une convenance envers soi dont chacun est seul juge. Cette demande d’aide à mourir doit être évidemment libre, consciente, réitérée et révocable à tout moment, parce qu’il s’agit d’une liberté dont chacun usera ou n’usera pas.

Dans le suicide assisté, c’est le malade lui-même qui est en situation de s’administrer la potion létale avec l’aide éventuelle de son entourage (famille, médecin référent…etc.) alors que dans l’euthanasie, c’est en principe le médecin traitant, lorsque certaines conditions préalables sont remplies, qui administre cette potion au malade. Dans le cadre de la loi Léonetti-Claeys, la sédation profonde et continue n’est acceptée par l’équipe soignante que si le patient en exprime le souhait, ou en cas d’impossibilité en raison de son état, en a exprimé préalablement le souhait en étant pleinement conscient dans ce qu’on appelle une directive anticipée.

Deux exceptions peuvent également amener le médecin traitant à refuser la sédation continue et profonde, la clause de conscience comme pour l’IVG et une urgence vitale (exemple d’un accident de la route où les pompiers tentent par tous les moyens de sauver les victimes sans autres considérations.

La loi Léonetti-Claeys reconnaît aujourd’hui pour un patient le droit à la sédation profonde et continue jusqu’à la mort si certaines conditions sont respectées. Ce qui constitue un progrès par apport à la loi précédente qui permettait l’interruption de la sédation à tout moment puis sa reprise, ce qui pouvait équivaloir au patient de subir plusieurs agonies successives. Il est d’ailleurs surprenant de constater que 77% des médecins ignorent la loi et ne sont donc pas de bon conseil pour les patients qui sont en fin de vie et qui seraient susceptibles de recourir aux dispositions de cette loi…

Si l’ADMD considère aujourd’hui que la loi Léonetti-Claeys ne va pas assez loin, c’est que la sédation proposée n’est autre que la condamnation du patient à mourir de faim et de soif dans une agonie qui peut durer un certain temps et entraîner de grandes souffrances. C’est une loi de « laisser-mourir » indigne. Dans la réalité, elle empêche en fait le patient de bénéficier de l’ultime liberté réclamée par l’’ADMD, celle de choisir une mort consentie, sereine et digne.

La loi de légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie demandée par l’ADMD est donc une loi de dignité, de liberté, d’autonomie pour chaque citoyen de la même façon que l’avait été en son temps l’IVG qui n’avait été adoptée qu’après un long combat pour surmonter des oppositions quelquefois passionnelles et souvent obscurantistes de caractère moral, philosophique ou religieux.

Par ailleurs, dans la situation actuelle, la loi française crée une discrimination inacceptable entre ceux d’une part qui ont les moyens financiers d’aller en Belgique et en Suisse pour pratiquer l’euthanasie ou le suicide assisté et, d’autre part tous les autres condamnés à attendre le mort avec ou sans soins palliatifs et qui peuvent les conduire quelquefois à commettre des actes désespérés inacceptables. L’accès universel, sous certaines conditions, à l’euthanasie et au suicide assisté aurait donc aussi le mérite de mettre tous les citoyens sur le même pied d’égalité, ce qui en ferait donc une grande loi à la fois de liberté et d’égalité.

Les directives anticipées

Pour bénéficier du droit à la sédation profonde et continue proposée dans la loi Léonetti-Claeys, le patient doit en avoir exprimé la volonté dans une directive anticipée précisée par la loi du 2 février 2016 et qui est numérisée et archivée au Fichier national des Directives Anticipées dont l’ADMD est dépositaire mais dont des copies peuvent également être remises à un ou plusieurs personnes de confiance membres ou pas de sa famille ainsi qu’au médecin-traitant ou référent du patient,… La décision d’engager une demande de sédation lorsque le patient est inconscient, relève d’ailleurs le plus souvent d’une discussion entre les proches, le médecin-traitant, l’équipe soignante… Disposer d’une directive anticipée est donc aujourd’hui le meilleur moyen de garantir son propre parcours de fin de vie.

Les soins palliatifs

L’accès aux soins palliatifs ne représente encore qu’un taux de 20% à peine des décès dans notre pays et donc très largement insuffisant. A Angers, le nombre de lits est d’une quinzaine ce qui est évidemment  dérisoire  même s’il existe aujourd’hui des soins palliatifs mobiles à domicile. On estime par ailleurs que le taux d’euthanasie pratiqué en France sans que le malade ni la famille en soient informés, serait de l’ordre de 0,8%. Le taux d’euthanasie en Belgique depuis le vote de la loi est de 2% y compris ceux qui viennent de l’étranger.

La France est le pays européen où on se suicide le plus : 14,7% du nombre de décès. D’ailleurs, la législation actuelle sur la fin de vie interdisant l’euthanasie et le suicide assisté conduit à des situations dramatiques de désespoir avec des exemples insupportables : des femmes qui se suicident en se jetant dans les lacs gelés, les pendaisons, les malades dépendants dans les EHPAD qui ne s’alimentent plus pour accélérer la mort et qui décident de se suicider par l’interdit dans l’indignité totale…

Certains cas sont emblématiques de situations vraiment insupportables comme celui de Vincent Lambert, accidenté de la route qui vit dans un état végétatif depuis dix ans, que l’épouse et les médecins veulent euthanasier avec l’aval de la Justice mais que la mère au nom d’une idéologie religieuse obscurantiste veut maintenir en vie à tout prix…

Alors qu’en Belgique il n’existe aucune opposition entre d’un côté la généralisation des soins palliatifs et la pratique de l’euthanasie, en France, de nombreux praticiens considèrent que la généralisation des soins palliatifs serait de nature à satisfaire les attentes et qu’en conséquence l’euthanasie et le suicide assisté ne seraient plus nécessaires. L’ADMD récuse une telle interprétation : pour l’association, les deux pratiques ne s’opposent pas et elles doivent être complémentaires.

D’ailleurs, dans la pratique des soins palliatifs, au-delà de l’administration des médicaments soulageant la souffrance et accompagnant le patient vers sa mort et pouvant aussi déjà être quelquefois considérés (exemple de l’administration de morphine qui est un produit létal) comme la première étape de ce qui deviendra éventuellement plus tard une véritable euthanasie, la dimension « humaine » de l’accompagnement est tout aussi importante : amour, tendresse, écoute…

Il ne faut donc pas la négliger ni dans sa mise en pratique, ni dans l’appréciation de son importance dans ce que ressent le patient en train de vivre son acte ultime de vie en participant pleinement à sa mort dans une mise en scène organisée en pleine conscience avec ses proches lorsque c’est possible. Un tel choix peut totalement changer le regard que l’on peut avoir soi-même sur la mort, celle-ci pouvant alors être vécue d’une manière apaisée et sereine.

Les obstacles à l’euthanasie et au suicide assisté

1) Des incertitudes sur ce que vit réellement le patient concerné alors qu’en apparence il est mourant et dans l’incapacité d’exprimer ce qu’il est en train de vivre quelquefois en pleine conscience.

Des témoignages existent à cet égard comme cette femme qui a raconté dans un livre intitulé « Une larme m’a sauvée » que lors de la discussion entre l’équipe soignante et ses proches à son chevet, de la décision de l’euthanasier, sa fille a vu une larme sourdre à un œil et elle a décidé de tout arrêter sur le champ. Dans une telle situation comment faire la distinction entre le côté surnaturel de cette larme miraculeuse qui semble témoigner de l’existence à ce moment-là d’une conscience chez la patiente et ce qui pourrait relever d’un phénomène réel et naturel de sécrétion d’un liquide dans les yeux d’un malade dans le coma ? Ce qui est troublant en revanche dans le cas présent, c’est que cette femme soit totalement revenue à la vie et ait été en situation de témoigner.

Des praticiens neurologues ont également témoigné de la manière dont ils ont vécu ce qu’ils ont considéré comme le franchissement de la barrière de la mort et le retour à la vie…

2) Le poids des mots

Le mot « euthanasie » a été associé à celui de la Shoah, ce qui lui confère une connotation symbolique extrêmement lourde à porter. Il en va de même de parler de suicide assisté alors qu’il s’agit au contraire de gérer une situation permettant à une personne de vivre pleinement sa mort dans la dignité. Le poids des mots peut donc constituer donc en la circonstance un véritable obstacle pour accepter ce suicide comme un acte de dignité et d’amour.

Sur ce plan, alors que l’idée progresse et reçoit le consentement de 9 français sur 10, la meilleure solution doit probablement consister à ne pas nommer l’acte de manière brutale mais à rechercher d’autres mots qui ont le même sens. De ce point de vue, l’avis récent du CESE peut constituer une avancée très intéressante et décisive. Cet avis qui approuve l’euthanasie, évoque un droit « à la sédation profonde explicitement létale », une expression qui peut en faciliter l’acceptation par le plus grand nombre.

3) La position intransigeante de l’Eglise catholique

L’Eglise catholique est devenue très minoritaire dans la société mais elle conserve la légitimité d’intervenir dans les grands débats sociétaux pour faire valoir un courant de pensée qui influence encore une partie non négligeable de l’opinion publique. La mobilisation qu’elle a suscitée  et accompagnée contre le mariage pour tous en témoigne. Elle reste particulièrement vigilante sur les réformes qui proposent l’élargissement des libertés individuelles, manifestant le plus souvent des positions frileuses dans ses avis en se référant à sa doctrine et à des principes hérités de sa tradition. Pour elle, la loi naturelle constitue une référence suprême pour établir les limites d’accompagnement de ce qui peut être autorisé mais sans être toujours capable d’en fixer les limites, le concept de loi naturelle étant lui-même sujet à caution Par exemple, peut-on considérer qu’un cardiaque équipé d’un pacemaker vit sous le régime de la loi naturelle, ce qui interdirait toute intervention permettant d’abréger ses souffrances et d’accélérer sa fin de vie ? Cette référence permanente à la loi naturelle est simplificatrice car elle a aussi pour conséquence d’occulter totalement la dimension culturelle des actes dont il est question, lesquels peuvent les transcender et leur donner une véritable dimension spirituelle.

« Tu ne tueras point ». C’est un commandement chrétien qui est au cœur de la morale évangélique. De même, c’est l’un des préceptes intangibles de la morale républicaine indispensable pour vivre en société. A partir d’une orientation qui fait consensus dans le cadre de notre laïcité, il n’y aurait donc aucune raison d’accepter quelque dérogation que ce soit en raison du caractère sacré de la vie, celles-ci pouvant par ailleurs conduire à des dérives dangereuses.

C’est aussi de sa part une vision à courte vue car il est un autre précepte évangélique qui domine très largement celui-là : « Tu aimeras ton prochain comme toi-même ». Ce précepte peut sublimer l’acte consistant à donner la mort dès lors qu’il s’est agi pour le patient concerné d’un choix dicté par sa dignité et partagé par les proches. Dans une situation comme celle-là, l’accompagnement de la famille autour du patient pour vivre cette mort choisie en toute conscience, constitue le témoignage d’une communion réelle et de dimension éminemment « chrétienne » dans son fondement. Le suicide lui-même ou l’euthanasie vécus de cette manière constituent probablement un témoignage fort d’humanisme car il faut beaucoup aimer la vie pour accepter sa mort. Des témoignages existent d’ailleurs de nombreux praticiens chrétiens qui revendiquent pratiquer couramment le recours à l’euthanasie en ayant conscience qu’il s’agit d’un acte chrétien.

Dans une prise de position récente, Mgr d’Ornellas, archevêque de Rennes, se réfère cette fois beaucoup plus à des concepts humanistes qu’à des règles qui seraient dictées par la doctrine de l’Eglise en essayant d’ « universaliser » les raisons de dire non au-delà du peuple des croyants.

Enfin, dans l’interprétation qu’elle a pu faire de la Passion du Christ, historiquement l’Eglise catholique a toujours quelque part considéré que la rédemption ne pouvait être obtenue que par la souffrance et qu’en conséquence dans ses prises de position actuelles, consciemment ou pas, la souffrance vécue par les malades en fin de vie aurait aussi quelque part une vertu purificatrice. Une telle approche occulterait quelque peu la prise en compte de la souffrance des malades dans le choix des actes d’accompagnement de la fin de vie et n’aurait donc qu’une importance mineure dans le choix des orientations acceptables.

4) Les postures politiciennes

Au-delà de la position individuelle dictée aux parlementaires par leur conscience, il existe également une posture de prise de position collective dictée par le jeu politique et qui veut que le plus souvent une opposition soit conduite à rejeter les propositions de la majorité y compris quand l’intérêt général pourrait conduire à une relative unanimité. Dans la situation présente, il est donc plus que fortement probable que la droite sera presque unanime pour rejeter la proposition de loi sur l’acceptation de l’euthanasie et du suicide assisté.

Suscitera-t-elle une opposition aussi frontale que le mariage pour tous et une nouvelle mobilisation de la même importance est-elle à craindre comme une revanche contre la loi Taubira? C’est peu probable alors que par contre la PMA et surtout la GPA (pourtant exclue du champ du débat) constitueront des thèmes plus sensibles avec des réticences plus fondées et qui traversent également le camp des « progressistes ».

 

 

 

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